Moers (pts006/06.02.2014/10:00) – Der Tag der seltenen Erkrankungen (28.2. 2014) ist laut der Westdeutschen Gesellschaft für Pneumologie (WDGP) für die vielen Menschen, die an einer seltenen Erkrankung leiden, ein wichtiger Tag. So wird weltweit darauf aufmerksam gemacht, wie wichtig die Erforschung und Behandlung seltener Erkrankungen ist, da diese häufig für die Betroffenen einen chronischen und mitunter auch lebensbedrohlichen Verlauf nehmen können.
Von einer seltenen Erkankung geht man in Europa dann aus, wenn weniger als einer von 2000 Menschen betroffen ist. Darunter fallen etwa 6000 bis 8000 Krankheiten, von denen etwa 80 Prozent erblich bedingt sind und häufig schon im frühen Kindesalter auftreten. Viele Erkrankungen sind so selten, dass sie nur weniger als 100 Patienten in der EU betreffen. In der Gesamtheit leiden aber etwa 30 Millionen Menschen, also etwa 6 bis 7 Prozent der EU-Bürger an seltenen Erkrankungen.
In diesem Zusammenhang ist es der WDGP ein wichtiges Anliegen, darauf hinzuweisen, dass viele der seltenen Erkrankungen auch mit einer Lungenbeteiligung oder Störung der Atmung einhergehen können. So ist oft nicht bekannt, dass auch bekannte Erkrankungen wie die Tuberkulose zu den seltenen Erkrankungen speziell in Deutschland zählen. Weiterhin fallen das kleinzellige Lungenkarzinom, die Mukoviszidose, die Lungenfibrose, die Langerhanszellhistiozytose und der Lungenhochdruck darunter.
Insgesamt finden sich unter den 400 häufigsten der seltenen Erkrankungen etwa 50, die entweder direkt die Lunge betreffen oder zu eine Mitbeteiligung der Lunge, des Brustkorbskeletts bzw. der Atemmuskulatur führen. Zu den letzteren gehören rheumatische und immunologische Erkrankungen mit Lungenbeteiligung, wie z.B. die Wegener Granulomatose, die chronische Polyarthritis, die Sklerodermie, der Lupus erythematodes, Erkrankungen die gleichzeitig mit schwerem Asthma einhergehen, sowie neuromuskuläre Erkrankungen, wie die Muskeldystrophie oder amyotrophe Lateralsklerose.
Je seltener Erkrankungen sind, umso schwieriger gestaltet sich oft nicht nur deren Erkennung, sondern auch die Therapie, insbesondere was medikamentöse Behandlungen und speziell die Entwicklungen neuer Medikamente betrifft. Dies kann für forschende Pharmafirmen defizitär sein. Die verfügbaren Medikamente sind daher meist sehr teuer. Oft fallen Medikamentenkosten von mehreren hundert bis tausend Euro pro Monat an. In den USA geht man jetzt den Weg, die Erforschung und Entwicklung wirksamer Medikamente für seltene Krankheiten auch als Aufgabe des Staates zu sehen und sich finanziell zu beteiligen. Auf den Spezialisten, die die Behandlung verordnen lastet ebenfalls eine große Verantwortung, auch im Hinblick auf die Verwendung finanzieller Mittel.
Wichtig ist es deshalb aus Sicht der WDGP, frühzeitig an Lungenbeteiligungen von seltenen Erkrankungen zu denken und seltene Lungenerkrankungen in die Behandlung erfahrener Organspezialisten zu geben, damit eine konsequente Behandlung nach präziser Diagnosestellung erfolgt. Die WDGP fordert, Betroffene seltener Erkrankungen nicht zu benachteiligen und die Erforschung sowie die Entwicklung von Behandlungsmethoden voranzutreiben.
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